Je pense que j’ai mis un petit moment à écrire sur ce sujet parce que ça a été des épisodes douloureux pour moi moralement et affectivement.
Dans mon cas il a été déjà difficile de comprendre moi-même ce qui m’arrivait lors de mon burn-out et encore plus par la suite lorsque mon corps a lâché et qu’il est devenu une source infinie de douleurs. J’avais dû mal à appréhender ce qui se passait, d’autant que ce n’était ni visible pour moi ni pour les autres, tout se passer à l’intérieur de moi.
Quand j’ai eu à faire à mon généraliste, il m’a bien sûr traité au fur et à mesure chacun de mes symptômes : douleurs, grande fatigue, insomnie, déprime… arrivé au bout de ses moyens et voyant se profiler le spectre de le spondylarthrite ankylosante (l’endométriose avait déjà été diagnostiquée) il m’a envoyé voir un rhumatologue qui a été à mon écoute.
Ça c’est un peu plus compliqué au niveau écoute et compréhension quand il a s’agit de rencontrer des spécialistes. Je ne sais pas si ils sont blasés, qu’ils ont trop l’habitude des pathologies des patient(e)s qu’ils sont sensées accompagner mais j’ai l’impression qu’ils se contrefichaient de mon cas, ma douleur, mon errance, de mes incertitudes. C’est très perturbant et encore plus obscurcissant lorsqu’un spécialiste de la maladie après une batterie d’examens vous dit qu’il n’est pas sûr de ce soit une spondylarthrite ankylosante, que c’est peut-être une fibromyalgie… à savoir que pour beaucoup de personnes et médecins, la fibromyalgie est une maladie psychologique, dans la tête des patients. Autrement dit je n’avais qu’à prendre des anti-dépresseurs et à me faire suivre par un psy.
Une parenthèse, j’ai le vague sentiment que lorsqu’un médecin ne sait pas de quoi souffre son patient ou sa patiente, il a une fibromyalgie. C’est devenu un peu la maladie fourre tout. Après effectivement beaucoup de maladies ont des origines simples ou multiples dont l’hérédité, l’environnement, l’hygiène de vie et l’état psychologique. Mais il se trouve que je n’avais pas le profil « fibromyalgie ».
Pour revenir à mon cas, le professeur qui m’a fait son compte rendu hasardeux m’a proposé de quand même me mettre sous immunosuppresseurs et puis voir si je répondais positivement. Si c’était le cas c’est que j’avais bien une spondylarthrite ankylosante ou sinon ben cette fameuse fibromyalgie. Au vue de comment tout ça m’a bien été vendu, j’ai mis plus d’un mois avant de commencer le traitement. J’ai eu le vague sentiment d’être un rat de laboratoire.
Mais le plus dur ça a été l’incompréhension et la réaction de mon proche entourage. Même là, encore alors que j’écris j’ai dû mal à trouver les mots et à savoir par où commencer. C’est vrai que comme je l’ai écrit plus haut ça a été dur pour moi de comprendre et de décrire ce qui se passait en moi. D’autant que pour mon entourage (et moi aussi) il n’y avait aucune raison apparente à ce mal-être physique puis moral.
Les personnes sur qui vous êtes sensé pouvoir compter vous prennent pour une folle, une fainéante, vous disent que vous êtes de moins en moins aimable, vous font comprendre que vous faites de moins en mois d’efforts… ça fait mal parce qu’en face de ça vous n’arrêtez pas de dire que vous n’allez pas bien, que vous avez mal, qu’il se passe des choses en vous que vous ne comprenez pas…c’est dur terriblement dur (j’en ai encore les larmes aux yeux d’y repenser et de l’écrire).
Je ne m’étendra pas, en plus sur les personnes qui profite de la situation pour vous enfoncez encore plus ou qui cherche à attirer l’attention ou à briller par défaut.
C’est vraiment terrible de se sentir méprisée, mis au banc et abandonnée aussi bien par le corps médical que par ses proches.
Fort heureusement depuis les choses se sont arrangées avec ma famille . La communication a été rétablie et chacun a pu retrouver la paix et la confiance envers les uns et les autres.
Pour finir je dirais, de ce que que j’en ressors de cette période passée, c’est que malgré tout l’amour que peut nous porter nos proches, malgré toute la compétence des médecins ; il est difficile de demander à autrui de se mettre à sa place. Quoiqu’il en soit je dirais qu’il faut toujours se faire confiance concernant son ressenti, nos douleurs. Quelle soit physique, psychologique ou fantôme, …la douleur a une raison d’être présente. Je me répète c’est une alerte. Il ne faut pas l’ignorer, chercher son origine et trouver l’origine, comment la faire taire, disparaître. Le plus important c’est de penser à soi. Et il ne faut pas oublier que dans la vie nous sommes la seule personne sur qui nous pouvons fondamentalement compter étant donné que autrui ne peut réellement se mettre à notre place et comprendre ce qui se passe en nous. Nous sommes notre pire et meilleur(e) ami(e).
Et vous avez-vous dû traverser une épreuve douloureuse dans l’incompréhension totale ? Comment vous vous en êtes sortis ?
Double peine avec ces maladies qui ne se voient pas… la douleur et l’absence d’écoute… qui est très fréquente… c’est une épreuve dont on ne sort pas… on vit désormais avec… cet article met en évidence la solitude et le parcours du combattant qu’il faut subir… beaucoup de souffrances…
Dans une société où seule la perfection est tolérée, le malade, celui qui souffre, tout humain qu’il est; est considéré comme défectueux et indésirable.