Pour ceux et celles qui me suivent sur les réseaux sociaux,j’ai relaté jeudi dernier un épisode concernant l’un de ces symptômes.
En effet, jeudi après-midi au moment de partir pour un rdv, ma voiture ne s’ouvre pas. Le système d’ouverture à distance ne fonctionne pas une fois sur trois. Je ne m’inquiète pas, je cherche ma clé dans mon sac, et là pas de clé. Léger moment de panique, je me dis que je l’ai laissé sur le buffet de l’entrée. Rien. L’heure avançant, j’annule mon rdv et pendant une heure je cherche partout dans la maison ma clé : sur les meubles, dedans,les tiroirs, les toilettes, la salle de bains, dans le jardin, j’ai même regardé dans le frigo ; RAS.
J’ai fini par appeler mes parent qui avaient le double pour que je puisse le récupérer. Je suis allée faire mes courses énervée et un peu à l’ouest tellement ça me paraissait invraisemblable d’avoir perdu ma clé et surtout de n’ absolument pas me rappeler de ce que j’avais fait la veille de celle-ci. Lorsque quotidiennement on fait des gestes, c’est difficile de se rappeler en détails de ceux-ci. Ils sont automatiques.
Bref en fin de journée à force d’essayer de me remémorer la journée de la veille, j’ai eu un déclic et j’ai retrouvé ma clé, vachement à leur place, dans un tiroir où je range les affaires de mon chien (j’avais le harnais et la clé dans la même main et j’ai tout posé ensemble).
Vendredi après-midi j’ai retrouvé deux copines du groupe corse de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante pour un café, qui avaient lu forcément ma mésaventure avec ma clé. On en est venu à parler des troubles de la mémoires qui nous affectaient de plus en plus. Avoir des petits oublis ça arrive à tout le monde mais là, déjà ça devient quotidien, et en plus c’est sur tout. Personnellement je note un maximum de choses ou sinon j’oublie. D’ailleurs on plaisantait sur la chose, et on s’est dit qu’on irait au centre de la mémoire se faire dépister pour Alzheimer. Je suis incapable de vous dire à cet instant où se trouve ce fameux centre. Pourtant on en a parlé.
C’est vraiment invalidant pour soi et vis-à-vis des autres, que ce soit auprès de votre famille ou de vos collaborateurs, qui pensent que vous vous en fichez de ce qu’ils vous disent ou que vous n’écoutez pas. Pire si vous oubliez un rdv, un dossier important pour une réunion ou encore une date importante. Et puis c’est dégradant et vexant de ne pas se rappeler de quelqu’un ou de quelque chose.
Au moment de partir, je ne savais pas où j’avais mis mon ticket de parking…Heureusement j’ai vite remis la main dessus.
Idem samedi matin, je me suis rappelée que la veille j’avais acheté le vermifuge pour le chien…je ne me rappelais pas l’avoir pris dans mon sac. Je l’ai retrouvé et donné à mon chien.
Enfin ça devient quotidien, je n’imprime plus !!! Ça avait commençait après mon burn-out, mon généraliste m’avait dit que mon cerveau après avoir été saturé, faisait du tri. Il en fait de plus en plus ! Ça devient inquiétant.
Après ou sinon, comme on disait avec les filles , il y a l’hyper sensibilité de la peau, les douleurs en tous genres : articulaires, ligamentaires, musculaires, crâne, oculaires, …les problèmes d’inflammations intestinales, les risques d’uvéites, la sacro-sainte fatigue chronique, la difficulté à rester dans une position statique…il y a certainement d’autres symptômes que je neconnais pas, encore.
Pour ma part, il faut aussi rajouter les autres « petits » symptômes de l’endométriose qui parfois se croisent ou s’amplifient avec ceux de la spondylarthrite ankylosante.
Pour en revenir aux troubles voir absences de la mémoire, ce sont des moments difficiles et de solitude où on a l’air vraiment con ! Mais bon on ne le fait pas exprès ça fait partie de la pathologie, des pathologies inflammatoires chroniques en générale. Par conséquent il faut faire avec. Il faut rester patient et bienveillant envers nous-même.
Il faut essayer de dédramatiser, de communiquer sur ce fait, s’excuser, il n’y a pas à en avoir honte.
D’autres part il faut essayer de développer des astuces en notant un maximum de choses, ou en s’enregistrant des notes à réécouter, certaines personnes pourront dessiner pour stimuler leur mémoire, faire un trombinoscope… à chacun de trouver sa méthode. Même si à bien y réfléchir tout cumuler pour tout se rappeler peut être énergivore. Aujourd’hui on a quand même pas mal de moyens technologiques qui peuvent venir au secours de notre mémoire défaillante.
D’autres part, à voir avec l’accompagnement d’un médecin spécialisé si il n’y a pas des exercices à faire pour à nouveau développer sa mémoire ou parer à ce manque de mémoire.
Après ne pas trop avoir de mémoire a certains avantages. Ça peut éviter de la rancune, vu qu’on oublie.
Le matin, on repart avec le cerveau à zéro, frais et dispo pour oublier la majorité des choses qui va se passer dans la journée ! MDR
On peut avoir à nouveau le plaisir de relire un livre, revoir un film ou re-rencontrer quelqu’un !
En fait je plaisante, mais je pense que la fatigue chronique et la charge mentale induites par la maladie jouent pour beaucoup dans la perte de mémoire. A savoir la gestion des douleurs, la gestion et l’aptitude à supporter les traitements (quand on en trouve qui fonctionnent), le regard des autres, la volonté d’assurer malgré tout professionnellement et personnellement, le travail sur soi, être raccord avec soi, la gestion et l’acceptation de la nouvelle image de soi qui se dessine, le travail d deuil sur certaines choses… On ne s’imagine pas en fait en plus de tout ce qui peut se passer dans notre corps, tout ce qui peut se passer dans notre tête. Elle est bien occupée pour pouvoir tout engranger.
Avoir des pertes de mémoires, ce n’est agréable pour personne, encore moins lorsqu’on est encore jeune. Hélas ça arrive et même à des très jeunes qui sont malades, aussi il faut ne pas hésiter à en parler pour éviter l’incompréhension des autres et surtout laisser la place à des interprétations hasardeuses qui peuvent conduire à un mauvais jugement ou encore de l’isolement. Il faut inciter à la bienveillance, l’écoute et la patience les uns envers les autres.
Et toi, quels sont les symptômes annexes à ta ou tes pathologies ? Comment les gères-tu ?
J’espère…