Bien connaître et vivre avec cette sensation d’épée de Damoclès

Je vais te parler aujourd’hui de cette fameuse épée de Damoclès ou cette sensation lorsque tu as une maladie chronique ou plusieurs, que quelque chose va toujours t’arriver ou s’aggraver.

C’est une petit peu ce qui se passe pour moi depuis quelques temps. Comme tu les sais depuis que j’ai eu le covid19, j’ai des trouves visuels, de la mémoire, des problèmes de peau et des vertiges, nausées, un saignement et démangeaisons à une oreille qui sont apparus les uns après les autres, en même temps ou non. Aux examens ophtalmo tout est OK, les cristaux de l’oreille interne ont été remis en place. J’ai commencé une rééducation pour mon équilibre.
J’en ai discuté avec mon généraliste qui trouve que ça fait loin pour « un Covid long ». A priori beaucoup de généralistes ont du mal avec ce diagnostic, ils le sous-évaluent. En même temps il n’y a pas grand-chose à y faire. Mais c’est juste pour savoir ce qui m’arrive. Sans parler que lorsque je lui ai parlé de mes troubles de la mémoire, il s’est gentiment moqué de moi. Je ne suis pas surmenée au point d’avoir les problèmes de mémoires que j’ai.
Surtout, ce que tout le monde à l’air d’oublier dans l’histoire, c’est que je me connais assez pour savoir quand il y a quelque chose qui ne va pas.

Je tiens tout particulièrement à remercier les grévistes qui toutes les semaines manifestent, ne travaillent pas … je comprends qu’ils veulent signifier leur mécontentement ; mais en attendant mon IRM que je devais faire le 7 mars a été reportée au 6 avril. Dans quelques jours, prochaine date où est encore prévue une grande journée nationale de grève. J’ai eu largement le temps un mois de plus pour psychoter, merci. Je voudrais arriver à faire cet examen pour pourvoir écarter certaines choses comme un méningiome ou autre joyeuseté du genre.

Le problème avec tout ça, cette « dégradation » physique, c’est que je suis vraiment très fatiguée, j’ai mis en stand by mon activité professionnelle et mes loisirs. Je ne dois pas trop secouer ma tête.
Je suis en train de me demander même si je ne vais pas arrêter la danse, parce que ça me gave en étant la moitié de l’année indisponible parce que malade, je n’avance pas. Je pense que je vais reprendre le yoga où je ne travaille que pour moi et à mon rythme. Sans parler que ça me fais du bien. Je ferai certainement plus que quelques soirées et stages quand je le pourrai. J’aime vraiment beaucoup danser et je m’y suis fait des ami(e)s mais là je sature un peu de mon incapacité à évoluer.

J’ai envie aussi essayer une nouvelle activité avec mon chien : l’agility. A voir si ça correspond à mes capacités.

Évidemment cette grande fatigue physique continue, ses symptômes non expliqués finissent par avoir raison de mon moral.
Dieu sait pourtant qu’il en faut pour entamer mon moral mais là je sens depuis quelques temps que ça chute. Je me suis même demandée si une petite dépression n’était pas en train de pointer son nez.

Heureusement que j’ai mon chien avec moi qui m’occupe, qui me donne beaucoup d’affection, avec qui je marche à mon rythme. J’ai aussi mon jardin, qui avec le printemps me procure du plaisir visuel, olfactif. J’ai planté, semé quelques bricoles toujours à mon rythme… même si de faire des trous, planter me fait mal, rajoute de la fatigue ; j’en tire une grande satisfaction.
Bien sûr j’ai aussi mes ami(e)s , copains, copines qui sont là, prennent régulièrement de mes nouvelles. Et ma famille, qui est toujours là, près de moi.

Ce souffle nouveau que j’avais trouvé lors de l’arrêt de mon Enbrel me semble complètement éteint. Je me sens comme à nouveau enfermé dans mon corps.
Peut-être que j’ai des poussées inflammatoires « muettes », sans trop de douleurs mais qui me tannent quand même. Ça mériterai que je fasse un bilan sanguin pour contrôler tout ça en plus de mon IRM et de la consultation chez l’ORL prévu le 17. Idem rdv pris mi février…Ça devient une catastrophe réellement pour avoir un rdv avec un spécialiste « rapidement ». L’ORL avec qui j’ai rdv est à l’hôpital, aussi bien sa secrétaire que celle d’un ORL de ville qui n’avait plus de place non plus ; m’ont dit d’aller aux urgences en cas d’aggravation de mes symptômes. Je ne me sens pas d’aller surcharger les urgences parce que j’ai mal à l’oreille et que les traitements de mon généraliste ne me soulage pas. On marche sur la tête. Enfin bref, ça fait maintenant plus de 4 mois que je me traîne avec des symptômes dont j’ignore l’origine et donc je ne sais pas quelles seront les conséquences à plus ou moins longs termes.

Ces derniers mois, où encore ma santé en vient à me jouer des tours, m’amènent une nouvelle fois à remettre en question mon quotidien et sa gestion.

Autant que faire se peut j’élimine tout ce qui pourrait me contrarier, m’apporter de la mauvaise fatigue, je n’hésite pas dire les choses, lorsque je ne suis pas d’accord ou d’attaque…
C’est aussi pour ça que j’en reviens à réfléchir à la possibilité de changer d’activités physiques peut-être encore plus adaptées à mon énergie et ma santé.
J’ai repris une activité presque méditative de longue haleine : la culture des bonsaïs. J’ai commencé à semer mes graines, une seule à germer pour le moment. Lorsque je parle de méditation et de durée ce n’est vraiment pas une image. Enfant j’en faisais, j’en avais une vingtaine. Au moment de partir sur le Continent pour mes études j’ai dû abandonner. Je les ai gardé une dizaine d’années. Je sais être patiente.

Au niveau professionnelle, je ne dois aussi me rendre à l’évidence, je n’arrive pas à avoir une stabilité sanitaire qui me permet de me projeter et de tenir une cadence minimum pour travail et engendrer des revenus.
Il va falloir que je me penche sérieusement sur la question, même si je me suis engagée à essayer sur 3 ans, je ne peux pas me permettre de m’ajouter des contrariétés qui dégraderaient encore mon état de santé.

Après je connais ma nature, la routine n’est pas faites pour moi. J’ai besoin de stimuler toujours et encore ma curiosité. J’ai besoin d’apprendre de nouvelles choses, de rencontrer de nouvelles personnes, de découvrir de nouveaux lieux, cultures, mondes, …

Je sais que la vie est un perpétuel changement où il faut s’adapter pour survivre et avancer dans des conditions les meilleures. C’est vrai que le mouvement même si parfois il est calme fait parti de ma nature. J’ai bien compris que je n’aurais plus jamais une vie «  normale » et qu’il faudra que j’invente ma norme en y apportant de temps en temps des réajustements mais ça aussi ça apporte de la fatigue. Pour avoir de l’énergie, du calme et de l’élan il faut trouver la stabilité.