Je ne sais pas si c’est une idée que je me fais mais j’ai l’impression que plus nous progressons plus nous régressons. En tant que malade bien sûr je vais parler du domaine médical. Il y a tellement d’autres secteurs où il y aurait à dire comme dans le droit, l’égalité, les violences faites aux femmes, personnes âgées, enfants… J’ai le sentiment à différents points de vue d’avoir fait un bond 100 ans en arrière.
Tu dois te dire que je ne suis pas très gaie par les temps qui courent mais il faut dire que c’est mon ressenti actuel. Il faut dire que depuis maintenant 5 mois que j’ai des troubles visuels sans répercutions sur les examens, des troubles de l’équilibre, des troubles de la mémoire et une grande fatigue qui s’installe un peu plus chaque jour ; mon prisme quotidien ainsi que mon moral prennent chersdu coup.
Mon généraliste m’avait prescrit une IRM que j’ai réussi à faire en début de mois où a priori rien de bien significatif concernant mes vertiges n’est ressorti. Seul un kyste épiphysaire de 10mm et une exophtalmie bilatérale grade I ont été révélée. En discutant avec lui, et après les remarques de certaines connaissances ( qui m’avaient demandé de les tenir au courant) concernant les résultats de mon IRM, je lui ai demandé de me refaire un bilan sanguin complet, dont bilan thyroïdien, que je vais effectué cette semaine. L’exophtalmie peut avoir une origine thyroïdienne.
Hier matin j’ai enfin vue une ORL à l’hôpital (rdv pris mi février …), à son niveau rien à signaler de problématique qui serait la source de mes vertiges. En regardant mon dossier et en écoutant ce que je lui disais concernant mes différents troubles, elle m’a fait différents tests rapides qui lui font penser aussi à un problème de thyroïde. Et puis ce kyste anodin pour elle est à explorer et à surveiller sachant que je suis sous progestatif pour mon endométriose. Évidemment, elle m’a conseillé de voir rapidement un endocrinologue. Du coup étant à l’hôpital je suis allée voir pour prendre rdv avec ma gynécologue (pas de disponibilité avant octobre), et finalement pour une prise en charge pus rapide on m’a envoyé vers les urgences gynécologiques. J’y ai vu une jeune gynécologue qui a pris en compte mes remarques et a quand même appelé ma gynécologue qui était dans le service. A priori pour elle ce kyste est anodin mais va prendre le temps de contacter le médecin qui a analyser mon IRM pour voir si ça peut être un méningiome et me rappelle. Je me suis également rendue au secrétariat de l’endocrinologue, qui ne prend qu’en cabinet le premier rdv … Cabinet que j’ai appelé pour avoir un rdv fin juin . Autant vous dire comment j’étais hier en rentrant chez moi après 3h passées dans l’hôpital et avec ses nouvelles informations. Je suis rentrée, j’ai mangé et je me suis allongée complètement vidée.
Évidemment tu me diras c’est un parcours de diagnostic « normal » et j’ai très certainement de la chance de n’avoir qu’en moyenne 10 semaines de délais pour obtenir un rdv avec un spécialiste. Mais physiquement et moralement c’est très dur. Ça fait déjà plusieurs mois que j’ai mis ma vie sociale et professionnelle entre parenthèses à cause de la fatigue, et ça aussi c’est éprouvant.
Ce que je ressens en plus tout au long de mon parcours c’est le manque d’écoute de la majorité des praticiens.
Je vois bien que la plupart ont été éprouvés par les 3 années de covid19.
Après il est vrai qu’étant polypathologiques il est difficile de discerner de nouveaux symptômes de ceux existants provenant d’une nouvelle pathologie. Mais tout ce que je demande c’est d’être écouter et cru.
Et c’est bien en ça que j’ai l’impression que le progrès en médecine avec beaucoup de nouveaux plateaux techniques qui coûtent chers mais qui sont performants et rentables en bonne utilisation récurrente engendre une marchandisation de la santé. C’est vrai que derrière ces appareils il y a des humains techniciens mais il n’y a plus de praticiens directement, qui eux se fient au compte rendu de leurs assistants. Le travail est fractionné, ce qui soulage évidemment le spécialiste mais est-ce que n’accentue pas la course au rendement puisqu’il faut payer des personnes en plus et amortir tous ses appareils ?
Après bien sûr j’ai eu à faire à des médecins plus chef d’entreprise qui s’occupent plus de leur chiffre d’affaire que de leur patientèle. D’ailleurs certains ne parlent plus de leurs patients mais de leurs clients. Je me demande si ce n’est pas le pire que tout.
Finalement le spécialiste n’est plus au cœur de son métier et ne connais plus ses patients, il a à faire à des clients et gère du personnel.
A l’hôpital, c’est encore plus flagrant, les moyens sont de plus en plus réduits et on en demande toujours plus parce que les cahiers des charges évoluent à la hausse. La rentabilité à moindre coût est le leitmotiv. Sans compter qu’on perd l’humanisation des soins.
A un moment donné ça ne peut que clasher. Le système arrive à bout de souffle.
C’est en ça que bientôt on sera comme au début du siècle dernier, la médecine aura différents paliers : pour les pauvres à minima voir pas, et pour ceux qui pourront payer accès illimité. On le voit déjà bien avec les soins « courants » au niveau dentaire ou oculaire par exemple qui ne sont pas accessibles à tous.
En tant que malade chronique je m’inquiète pour mon avenir et celui des autres malades d’aujourd’hui et de demain, d’autant que j’ai l’impression qu’il y a de plus en plus de malades chroniques. Je n’entends que ça autour de moi.
Il est déjà bien difficile d’être malade chronique au quotidien, il ne va pas toujours de soi d’avoir un entourage proche bienveillant, si maintenant en plus on pourra de moins en moins compter sur le corps médical… je ne sais pas où et comment nous, malades nous évolueront dans le temps à bien des niveaux.
Oui je sais je suis pessimiste en ce moment, ce n’est pas de moi. Mais ça aussi ça fait parti non seulement de ce que je vis en ce moment mais aussi d’un symptôme : tendance à broyer du noir. Mais va le faire entendre aux médecins. Il faudrait que les gens arrêtent de me renvoyer leurs propres états d’âme.
Très compliqué et effectivement lourd. Le drame c’est qu’on est combien de patient dans ce cas de figure…