Hier, comme quasiment tous les matins je regardais l’émission La maison des maternelles et la personne qui témoignait parlait de son rôle de grande sœur d’enfant handicapée et de son impact qu’il a eu tout au long de sa vie jusqu’à sa vocation professionnelle et son savoir-être.
Ça a fait résonance en moi car j’ai également un grand frère qui a vécu cette expérience même si mon handicap de naissance était plus léger par rapport au témoignage de cette jeune femme. Nos relations actuelles ,d’adultes, sont toujours imprégnées par ce passé où le handicap et toutes ses conséquences ont baignés notre enfance.
On parle peut de l’impact sur les parents, leur parentalité, ou sur la fratrie de l’annonce et des suites du handicap ou d’une maladie grave surtout lorsque c’est découvert à la naissance. Quand bien même, je pense que si un problème est découvert in utero, on n’est jamais complètement près.
Les parents projettent des possibles et se projettent avec ce futur enfant. Ils le fantasme et lorsqu’il naît autrement que désirer, c’est la douche froide. Les questionnements et la culpabilité arrivent, vite la mise en action est nécessaire. Ce n’est pas donné à tout le monde cette capacité de rebond et d’entrer dans l’action de parent/soignant/accompagnant +++++. Certains parents abandonnent avant de se lancer dans la bataille se sentant incapables, ayant peur du regard des autres… mais je ne suis pas là pour les juger. Chacun fait avec les armes qu’il a reçu.
De même, pour un frère ou une sœur, il est déjà souvent difficile de faire de la place à un autre enfant, d’accepter de partager maman, d’avoir moins de temps avec ses parents, d’intégrer l’école (maternelle) avec de nouvelles règles… si en plus celui-ci requière une attention encore plus grande de part sa pathologie c’est encore plus dur à accepter. Au fil du temps la fratrie s’apercevra que ce frère ou cette sœur aussi imaginé(e) avec des interactions, des jeux, un avenir commun, des rivalités…ne sera pas celui ou celle attendu(e).
En grandissant il ou elle pourra porter aussi sa charge en aidant cet enfant handicapé ou malade. Dans le futur, il ou elle deviendra peut-être son tuteur…
Dans le cercle familiale, il peut être aussi question d’un parent malade ou handicapé où l’épou(se)x et l(es)’enfant(s) qui se retrouvent à endosser le rôle de soignant.
On parle timidement des aidants, des collatéraux du handicap et de la maladie. On dirait que ça va de soi pour un parent, un frère, une sœur, un enfant de prendre cette fonction.
Je dis non, ce n’est pas une évidence. Ça dépend de l’histoire de chacun, de son âge, de ses capacités, de ses émotions, de ses limites, …
Dans cette optique qui accompagne psychologiquement, soulage, aide à dépasser certaines limites, guide vers ce qui est à faire les aidants ? Des choses sont mises en place,comme des centres de vacances parents/enfants handicapées, ou encore un accompagnement psychologique suite à un accident par exemple. On en entend parler mais concrètement de mon expérience et de ce que je vois autour de moi, peu de protocoles ou d’accueil de jour ou de nuit sont accessibles et pas tous les territoires sont égalitaires.
J’ai entendu parler d’initiatives de particuliers concernés, qui en créant des associations et des lieux d’accueil, palliaient au manque que eux-même ont connu. Au niveau des pouvoirs publics, lorsque quelque chose est proposée (inégalités territoriales) c’est souvent sur du court terme. Il n’y a pas de places pour tout le monde, le cas par cas est difficile.Voir ils se reposent sur la famille de l’aidant sans rien proposer.
Après il y aussi le manque d’information. Si de votre propre initiative vous ne poser pas des questions ou aller à la pêche aux informations, bien souvent on ne vous dira rien. Je ne sais pas si on suppose que vous n’avez besoin de rien. Certaines familles honteuse ou par orgueil ne demanderont rien.
Je ne dis pas qu’il n’y a rien pour accueillir des enfants ou des adultes handicapés et ou malades, il y a les IME, les ESAT…mais ce n’est pas toujours adapté pour tous les individus. A l’école par exemple, si un enfant doit suivre un régime alimentaire précis, ce n’est pas toujours évident de mettre en place un protocole à la cantine. Un parent peut être obligé de venir apporter son repas à son enfant, en prenant sur le temps de sa propre pause déjeuner.
Il y a encore beaucoup de choses à faire et à développer, en commençant peut-être par encore par avancer sur le changement du regard sur la différence.
Tout mon propos est de redonner de la visibilité et la parole à ces personnes. Bien sûr idéalement se serait de trouver et développer des solutions pour les aidants mais c’est aussi pour ces parents, frères, sœurs concernées de (re)trouver de la « normalité ». Pouvoir sortie en famille sans remarque, regard lourd. Pouvoir continuer à travailler et à avoir une vie sociale, une vie de couple également, être des enfants insouciants sans devoir toujours penser à l’autre souffrant.
Tout simplement trouver un équilibre et un mieux être sans culpabiliser.
Faisons une hola pour tous les aidants et ceux qui subissent les dommages collatéraux du quotidien !!! Une grande reconnaissance à eux qui agissent souvent sans bruit, dans l’ombre et avec abnégation.
