Il y a à peu près trois semaines , j’ai retrouvé dans un café deux autres membres du groupe Corsica Spondylarthrite. On se retrouve en règle générale 3 ou 4 membres quand c’est possible pour discuter, échanger, prendre simplement des nouvelles.
Je trouve ça important, en plus d’échanger par messages sur le groupe de pouvoir se rencontrer en vrai.
On se retrouve entre personnes qui se comprennent. Enfin en théorie, lol. Jusque là,ça a été le cas lors de nos retrouvailles. C’est plutôt agréable de parler avec d’autres personnes de nos problèmes de santé sans la crainte d’être jugé(e) et sans regard malveillant. On s’aperçoit qu’on n’est pas tout(e) seul(e) à rencontrer les mêmes difficultés au quotidien au court et long terme. Au contraire on peut même se donner des conseils, se donner de nouvelles pistes en cas de nouveaux symptômes, des noms de médecins… Au même titre que dans le cadre professionnel on peut se créer un réseau, en tant que patient la création d’un réseau de patients peut s’avérer utile.
En plus de ça permet de se faire une sortie, ce qui n’est pas négligeable non plus. Ça renforce la cohésion de groupe et le sentiment appartenance.
Bien souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on a le sentiment de perdre de l’utilité sociale. On ne travaille plus autant qu’avant voir plus, et dieu sait que dans nos schémas sociaux le travail a une importance capitale pour être reconnues. On n’est plus aussi performant(e) en général. C’est l’occasion lors de rencontres avec d’autres patients de partager son expertise en tant que malade sans pour autant « écraser » les autres de son savoir qui n’est pas toujours valable pour tout le monde. C’est un partage d’expériences.
D’ailleurs il existe la pair-aidance qui consiste au sein d’organismes de santé ou d’associations à devenir patient(e) expert(e) pour accompagner d’autres patients et renseigner les médecins sur son parcours, … ça peut être intéressant et valorisant de devenir pair-aidant(e) dans l’un de ces cadres , toujours dans cette optique d’échange et apprentissage.
D’ailleurs avec les filles on trouvait ça dommage que lors de nos café spondy, on était toujours les 3 ou 4 même personnes à se retrouver pour parler librement de nos maladies alors qu’il y a plus de 330 membres sur le groupe. Pas tout le monde est dans le même secteur certes, mais on pourrait être beaucoup plus à partager, à se soutenir.
Le sentiment qu’on en a eu avec les filles, c’est que les gens n’osent pas s’afficher comme malades, comme si il y avait encore une honte, la peur d’être stigmatiser. Alors que non, il n’y a aucune honte à avoir uns spondylarthrite ankylosante, on ne l’a pas choisi d’être malade. Il serait plus que temps de faire de nos différences une force plutôt qu’une faiblesse. D’autant que si on est de plus en plus nombreux à rapporter des faits, à échanger, à faire des propositions au sein du groupe, celui pourra prendre du poids et certaines actions pourront être engagées, améliorées au niveau local et peut-être régionale.
Au contraire, en se montrant de plus en plus et de façon positive, acti(ves)fs dans nos la gestion de nos maladies qu’on pourra donner plus de visibilité au handicap invisible et surtout changer le regard des autres sur lui. Soyons des citoyens à part entière et actifs sans toujours attendre qu’on nous donne des aides ou des choses pas toujours utiles ou judicieuses selon le cas de chacun.
Et puis tout simplement le handicap, le handicap invisible, la maladie font partie de la vie, il n’y a pas à se cacher ou avoir honte. Tout à chacun à sa place dans le système.
Et quel est ton regard sur la maladie/handicap des autres ou sur ton propre handicap/maladie ?
Que fais-tu pour que ça change ?
