Je ne sais pas vous mais je me suis souvent demandée « pourquoi ? »
Mon pourquoi concerne ma santé en générale.
Mes déboires ont commencé in utéro. Ma mère a failli me perdre durant toute sa grossesse, je suis née grosse comme une crevette (textuellement c’est ce qu’a dit la personne qui a accouché ma mère). J’avais un petit souffle au cœur et une forme de dysplasie bilatérale sévère des hanches qui faisait que je n’aurais jamais dû marcher. J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales avec de plus ou moins longues hospitalisations en bas âge avec de la rééducations et apprentissage en décalage de la marche.
J’ai depuis cette époque des problèmes de poids : de 0 à 10 ans tout a été fait pour que je grossisse à coup de traitements et nourriture riche. A la puberté j’ai fait ce que l’on pourrait appeler une croissance horizontale. Ironique non !?!?!? Comme quoi il faudrait peut-être laisser faire la Nature. Vous l’aurez peut-être compris ma croissance horizontale n’a pas été compensée par une poussée à la verticale. Je suis petite et ronde !!! Après un diagnostique il s’est avéré que j’avais des problèmes d’hormones de croissance et une puberté précoce. Heureusement à l’époque moi-même et mes parents avions refusé un traitement pour gagner quelques malheureux centimètres. Je serai peut-être décédée avec un Creutzfeldt-Jacob, à l’époque les hormones étant prélevées sur des cadavres… Indisposée à 10 ans, j’ai rapidement eu des règles douloureuses et abondantes. Mais bon paraît-il c’est normal… Avec mon naturel positif j’ai donc fait avec. Après des interventions osseuses qui sont très douloureuses (trop bébé pour m’en souvenir), des règles douloureuses, on peut dire que je me suis habituée à avoir mal.
J’ai passé une enfance, une adolescence assez normale avec des contrôles réguliers chez le chirurgien qui m’avait opéré bébé. J’ai entamé ma vie de jeune adulte normalement en ayant quand même des douleurs de plus en plus fortes quand j’avais mes règles mais RAS pour les différents gynécologues qui m’ont suivi successivement.
A la vingtaine j’ai commencé avoir des douleurs au bas du dos, aux épaules, des crises de sciatique. Exerçant un métier un peu physique, debout avec de la manutention, des mouvements répétitifs, je ne me suis pas plus étonnée (habituation à la douleur) même si un jour le généraliste qui me suivait à ce moment là m’avait dit que je lui faisais « des maladies de vieux ». Au bout de quelques temps je me suis mise à mon compte. Je ne vous ferai aucun laïus sur les difficultés de travailler pour soi, le stress…c’est le lot de toute personne qui bosse pour elle. Ça fait partie du job. Niveau gynécologique ça ne s’arrangeait pas, le dos bof. La fatigue au bout d’une dizaine d’années commençait à s’installer et à devenir chronique.
Je vous le donne en milles : j’ai fait un burn-out. Mon corps a fait un véritable feu d’artifice en une dizaine de jour : malaise au volant, douleurs atroces au bas du ventre (suspicion d’appendicite) et pied gauche cassé. Après la fracture je n’ai pu que m’arrêter de travailler. Et là j’ai eu ce que l’on peut appeler un relâchement total et de la fatigue intense. Quand on dit qu’il faut écouter son corps, je n’ai pas eu une oreille attentive (depuis ça a changé), il a fini par hurler.
Une fois mon pied plus ou moins soigné (peut-être que je reviendrai sur cette épisode), j’ai fait des examens poussés pour mon ventre. La sentence est tombée : endométriose sévère avec peu de chance d’avoir un enfant. Tout s’est écroulé autour de moi. Ce n’est pas comme si ça faisait 25 ans que je me plaignais. Bref il fallu que je digère et encaisse tout ça tant bien que mal tout en continuant de travailler. J’ai passé plus d’une année, presque deux, affreuses avec de plus en plus de douleurs dans tout le corps en plus des douleurs d’endométriose. Evidemment après investigations médicales BOUM ! deuxième couperet : spondylarthrite ankylosante. En deux ans on me diagnostique deux maladies inflammatoires chroniques dégénératives. Coup dur mais la vie m’a appris à être résiliante.
Certainement dans le déni (après mise sous traitement sous immunosuppresseurs pour la spondylarthrite ankylosante, pour l’endométriose je me refusais encore à une ménopause artificielle) j’ai essayé quand même de continuer à mener ma vie normalement. Sauf que n’ayant plus d’énergie ma vie se résumait au boulot et à la maison. Je continuais à m’enfoncer jusqu’au jour où sentant un deuxième burn-out poindre, j’ai décidé de m’arrêter (arrêt maladie). Sur les conseils de la médecine du travail, j’ai entrepris des démarches pour une reconnaissance de travailleur handicapé (obtenu). Ma mère et mes salariés se sont occupées de mon affaire. Au bout d’un an ne pouvant reprendre mon activité professionnelle, j’ai pris la très difficile décision de vendre ma boutique. Ça fait plus de deux ans.
Depuis je me suis recentrée sur moi, j’ai essayé de retrouver mon énergie et un lien social (compliqué en ce moment).
A partir du moment où j’ai cessé de me demander pourquoi (de toute façon je ne suis pas certaine d’obtenir une réponse) j’ai pu à nouveau avancer. Lorsque je suis passée de la position de victime à celle d’actrice de ma vie, j’ai relancé la machine vers l’avenir.
Aussi aujourd’hui je me lance dans l’écriture de ce blog (et certainement un podcast) pour partager mon expérience, ma vision, mon vécu de la Maladie, comment j’arrive malgré tout à rester positive. Je vous parlerai par exemple des relations médecins-patients qui ne sont pas toujours évidentes ou encore de la difficulté de faire entendre aux autres même à sa propre famille que l’on est malade alors que l’on ne porte aucun stigmate visible. J’aborderai des notions qui me sont chères comme la Résilience, la Bienveillance, l’Estime de soi…Je posterai au fil de mes réflexions, mon esprit est assez vagabond. Ce sera avec plaisir que je lirai vos retours, vos expériences et échangerai tout simplement. J’espère que je mettrai un peu de lumière qui m’habite dans votre vie, parce que malgré tout, la vie est belle.