La normalité des uns n’est pas la norme pour les autres

Aujourd’hui j’ai échangé avec une amie qui a entre autre une fibromyalgie. On s’est donné des nouvelles, et je lui parlais des effets limites miraculeux du collagène marin sur mes poussées inflammatoires. Elle aussi en prends depuis un bon moment et a ses douleurs qui ont diminuées. Elle n’avait pas fait le rapport jusqu’à qu’on en parle. Globalement l’une et l’autre allons mieux même si nous gardons des douleurs quotidiennes, gérables.

En fait la douleur est devenue malgré nous, malades,une compagne quotidienne. Tellement qu’on est les premiers à la banaliser. En fait ce n’est pas normal de souffrir tous les jours à l’effort ou au repos. Mais pour avancer et se fondre dans la masse, on les classe dans nos « habitudes ». notre cerveau, notre corps les assimilent dans le mode de fonctionnement normal.
On développe tous nos petites astuces pour faire avec, on les ignore, on prends des médocs, on fait du sport, on se repose… Et puis parfois on les subit brutalement sans pouvoir y faire grand chose. La fatigue et la colère prennent parfois la suite.
C’est aussi compliqué de faire comprendre au commun des mortels ce que c’est d’avoir sans cesse une ou des douleurs qui vous burinent le corps, la tête, le moral. Il faudrait pouvoir comme pour faire connaître le ressenti des femmes enceintes ou des personnes âgées avoir des simulateurs de douleurs pour les maladies inflammatoires chroniques. Mais bon pas sûr que ça intéresse grand monde.

D’ailleurs j’ouvre une parenthèse en parlant de connaissance des pathologies chroniques, il serait formidable que les personnes, qui accueillent et accompagnent du public malade, en invalidité, …, apprennent à mieux connaître les dites pathologies. Ça m’évitera de m’entendre me demander la prochaine que comme je vais mieux, « si je suis en rémission ». Non je ne suis ni en rémission de la spondylarthrite ankylosante ni de mon endométriose parce que ce ne sont pas des maladies qui se soignent. Ça serait super d’avoir un minimum d’informations, de bienveillance,…d’intelligence lorsque vous avez face à vous un public à particularités. Est-ce que ce genre de remarques serait envisageable avec une personne qui a perdu un bras ou une jambe ?!?!?!?
Bref. Par expérience je sais que l’intelligence, la connaissance et la bienveillance ne sont pas à la portée de tout le monde , et même là où elles sont attendues.

Pour en revenir aux douleurs chroniques, en fait je voulais saluer tous les warriors du quotidien qui vivent avec et avancent avec. Que ce soient des douleurs dues à la maladie, à un handicap ou un travail difficile, bravo à vous qui chaque vous vous levez et essayez de faire au mieux de votre journée une belle journée.
Je ne jette absolument pas la pierre à ceux qui n’y arrivent pas par manque d’encouragement, de résistance à la douleur, d’accompagnement. Je ne peux que leur envoyer tous mes ondes les meilleurs pour alléger leur combat quotidien.
La vie est un combat de chaque jour, plus important pour certain(e)s. Mais c’est un combat qui en vaut la peine pour les rires (sauf quand ils vous bloquent le dos lol), les moments de partage, les moments où on se sent utiles, les moments où on peut être fier de soi, …
Je pars d’un principe que j’ai de la chance de vivre même si c’est dans la douleur. Beaucoup et même jeune, très jeune n’ont pas cette chance. Je crois que c’est ça aussi qui nous propulse les douloureux, une certaine rage de vivre et envie de vivre. La vie plus forte que la souffrance.

Enfin moi je sais que c’est entre autre ça qui me fait avancer, l’envie de vivre. J’ai tellement je crois failli partir avant l’heure depuis ma conception ou que j’ai failli pas bien finir, que j’ai envie de défier ce putain de « sort » et lui faire la nique !
Force à nous les warriors malades !!!!

Et puis finalement même si ça fait du bien de vider son sac de temps en temps, est-ce que ça avancer le problème ? Non. Même si heureusement on arrive à avoir des personnes capables d’écoute et que ça soulage un peu notre tête et notre moral d’en parler.